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受診される方へ

神経難病相談窓口(無料)

神経難病で“ちょっと聞きたいこと”はありませんか?

2B病棟 副主任
日本難病看護学会認定 難病看護師 辰山 ひとみ

「自宅で暮らし続けるにはどうすれば良い?」
「神経難病の方へはどのような支援が必要?」

神経難病の患者さんやそのご家族が自宅で暮らすためのご相談や、サポートする立場の方が患者さんのニーズに応えられる支援やシステム構築を行うために必要なことについてのアドバイスなど、経験豊富なスタッフが対応します。
ご相談は無料、ご相談内容は秘密厳守いたします。

※内容によってはご相談いただけないこともあります。ご了承ください。

神経難病とは

神経難病とは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)、多系統萎縮症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病、多発性硬化症、重症筋無力症、進行性核上性麻痺など、疾患原因が不明で進行性の難治性神経疾患のことを指します。

難病看護師とは

難病看護師とは、所定の課程を修了し、難病看護の専門的知識を有して、難病患者さんへの直接的ケアと、患者さんのご家族へ長期に安全な療養環境を提供する看護師です。保健医療福祉の支援ネットワークの核となり患者さんのご家族への医療サービス提供に包括性と連続性を持たせることができます。
一般社団法人日本難病看護学会認定・難病看護師とは、難病看護に関する幅広い知識と療養生活支援技術を有していると認められた者をいい、以下の役割を果たします。

  • 難病の病態・病期に応じた看護判断に基づき、患者さんの主体的な療養生活を支援する看護実践ができる。
  • 質の高い療養生活を送ることができるよう、難病患者さん・ご家族に対して相談・助言を行うことができる。
  • 難病患者さん・ご家族の支援について、看護職員・関係職種の職員に対して連携し、助言・支持ができる。
  • 難病患者さん・ご家族の生活の質向上を目指した地域としての取り組みに参画し、社会支援システムの向上・創造に寄与できる。

(参考:日本難病看護学会ホームページ)

ご相談いただける日時

神経難病相談窓口 開催方法変更について

新型コロナウイルス感染症が拡大している状況を受け、相談者および関係者の健康・安全面を第一に考慮した結果、開催方法は来所でなく、電話相談にて対応といたします。電話でご相談いただきましたら、適宜ご質問などにお応えいたします。

ご不便をお掛けいたしますが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。

毎月 第1木曜日 午後1時~午後4時
※2021年8月から11月は、第3火曜日 午後1時~午後4時

まずは下記の連絡先までお電話ください。
※上記以外の日にご連絡いただいた場合は、後日に折り返しご連絡いたします。

連絡先

TEL:075(581)6868(直通)
(受付時間:月~土曜日 午前8時30分~午後5時15分 ※日曜日、祝日、年末年始(12月30日~1月3日)を除く)

FAX:075(581)6110
担当:家入(ソーシャルワーカー)、瀬津(看護師)、辰山(看護師)

〒607-8113
京都市山科区小山北溝町32−1



公益財団法人日本医療機能評価 トモニン えるぼし くるみん きょうと健康づくり実践企業

  • 075(581)6221
  • 外来受付時間

    午前8時30分~正午
    午後1時~午後4時※診療科により受付時間が一部異なります。

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  • 面会時間

    午前8時~午後9時30分

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